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“为什么我儿子不能活下去? 苏格兰囊性纤维化的药物认罪者将死于没有救命的药物

时间:2019-10-09 责任编辑:练茧 来源:威尼斯游戏平台官网 点击:29次

Hamish Buchanan Pedley在过早出生后被诊断为囊性纤维化

小哈米什·布坎南佩德利在过早出生后为生命而战,但在没有改变生命的情况下将会年轻。

这个14个月大的人患有 (CF),但苏格兰没有可以拯救他的药物。

自Orkambi获准在欧洲使用以来,昨天标志着1000天,但在苏格兰尚未获得批准。

由于成本原因,这里的顾问不能开处方。

Hamish Buchanan Pedley与他的妈妈Lesley说她的孩子“应该有机会生活”

平均而言,CF患者的肺功能每年下降2%。 Orkambi可以维持一些患者的肺功能,药物越早,几乎正常生活的机会就越大。

活动家希望苏格兰医药联盟与药物公司Vertex合作,允许Orkambi获得批准。

苏格兰新任卫生部长杰恩·弗里曼(Jeane Freeman)表示,她“愿意并乐意”考虑这些问题。

有CF的人的平均预期寿命只有31岁。正如Hamish的父母Rupert Pedley,38岁,Lesley Buchanan Pedley想到他们小男孩的未来,他们的目光很好。

小哈米什过早出生后为自己的生命而战,但后来被诊断出患有囊性纤维化

36岁的莱斯利说:“他应该有机会生活。 他一直争取在这里走到每一步,只是因为钱在一张纸上没有平衡意味着他不值得。“

自从提前14周到达以来,哈米什在他短暂的生命中经历了很多。 36岁的Lesley在26周时生下Hamish,体重仅为1磅9盎司。

当他们被告知他有CF时,这对夫妇正在照顾一个早产儿。 当Hamish只有六天大,他的肠穿孔时被发现。

那天,他在四个月大之前接受了四次肠道手术中的第一次手术。 回家之前,他在了165天。

Hamish Buchanan Pedley住院165天,然后过早出生回家

他曾四次忍受肝损伤,肺功能损害,血栓,每日输血,激光治疗,肾脏钙化和败血症。

莱斯利说,奥坎比可以挽救CF患者的生命以及与之共存的家庭成员的生活。

Vertex说:“自Orkambi被批准在欧洲使用以来已经过了一千​​天,我们每天都在努力确保苏格兰患者能够获得医疗服务。

“我们在苏格兰会见了政府利益相关者,并热切希望尽快与新的内阁卫生和体育部长会面,继续努力寻求解决方案。”

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